Sonntag, 20. April 2014

CVID

Hey ihr Lieben!
Cherry hier! Ich möchte euch ein bisschen über die Vorkommnisse der letzten Zeit informieren!
Unheimlich viele haben Anteil genommen, als die Mädels auf Facebook geschrieben haben, dass ich im Krankenhaus liege und ich höre, das täglich im Laden nach mir gefragt wird. Das treibt mir das Pipi in die Augen! Es ehrt mich wirklich sehr, dass euch das alle so betrifft und deswegen möchte ich ein bisschen Licht ins Dunkel bringen. Außerdem möchte ich mich allein deswegen schon diesbezüglich äußern, weil ich offen mit meiner Krankheit, die ziemlich selten ist, umgehen möchte. Nicht nur, damit die Menschen mich verstehen, sondern auch damit den Menschen bewusster wird, dass es viele Menschen gibt, die gar nicht krank wirken, jedoch unheilbar krank sind. Und natürlich, weil ich auf meine Krankheit aufmerksam machen möchte.

Im Moment bin ich zwar nicht mehr im Krankenhaus, aber ich liege die meiste Zeit des Tages flach, kann und soll nur selten aufstehen und mich bewegen. Aus diesem Grund haben die Mädchen noch nicht au Facebook geschrieben, dass ich wieder zuhause bin.

An dieser Stelle möchte ich auch betonen dass meine anderen beiden Mädels, Schpog und Glasmond, im Moment den Laden ganz alleine schmeißen (mit Aushilfe Sensei, zwei/drei mal die Woche). Glasmond hat mir gesagt, dass sie so wie so mal einen Tagesplan von uns auf diesem Blog posten möchte, deswegen gehe ich da jetzt nicht genauer darauf ein - aber lasst euch gesagt sein, dass das absolut arbeitstechnischer Albtraum ist, den die Beiden da erleben. Schpog macht permanent blau in ihrer Schule und Glasmond muss es, neben all ihrer anderen Arbeit (Warenüberwachung und -einkauf, Management, Finanzen, Grafiken, Aushandlungen und so viel mehr) auch noch schaffen über 200 Nachrichten am Tag zu beantworten. Und das alles, während die Beiden auch noch für mich da sind... Dass das nicht funktionieren kann ist klar und ich bitte euch um Verständnis, dass es bei uns mit dem Service derzeit nicht so gut funktioniert. Glasmond ist guter Service und Engagement für den Kunden höchstes Gut und zu sehen wie sehr sie das fertig macht dies nicht mehr so gut wie früher leisten zu können, ist ein schwerer Anblick für mich :(
Außerdem geht es der lieben Glasmond im Moment seelisch gar nicht gut. Ich hoffe wirklich, dass das bald alles überstanden ist und wir uns wieder in aller Frische dem Shop zuwenden können.
Nun gut.

Na, was habe ich denn nun?



Meine Krankheit heißt CVID, das ist die Kurzform von Common Variable Immunodeficiency. Quite a moutful! Im Klartext heißt das, dass ich eine seltene Form einer Autoimmunerkrankung habe, bei der gewisse Umwandlungsprozesse von Immunglobolinen, die sehr wichtig für das Abwehrsystem sind, nicht funktionieren und ich somit ein sehr schlechtes Immunsystem habe. Der letzte Rest, der mir verbleibt, erkennt meinen Körper als Fremdkörper, weswegen ich Tabletten nehme, die das Immunsystem fast ganz herunterfahren.
Deswegen bin ich natürlich öfter krank, als der Ottonormal-Auserwählte und ich habe auch keinen Impfschutz. Ganz wichtig hierbei: meine Krankheit ist NICHT ansteckend! 

Was hat das jetzt mit meinem Bauch zu tun?


Da ein gewisser Umwandlungsprozess von Produkt A zu Produkt B in meinem Körper nicht funktioniert und mein Körper dringend Produkt B will, stellt er Unmengen an Produkt A her. Da dass nicht verwertet wird, lagert mein Körper das in meiner Milz ab, die mittlerweile mehr als 50% meines Bauches einnimmt. Daher mein Babybauch. Das führt des Weiteren dazu, dass ich nur kleine Portionen essen kann und gewisse Bewegungen - wie eine Schwangere eben - nicht ausführen kann. Oftmals schmerzt der Bauch, weil alles sehr prall ist und da die anderen Organe sehr gequetscht sind, funktionieren viele auch nur begrenzt. Aktuell ist auch Luftnot dazugekommen, weil die Milz die Lunge zusammendrückt.

Symptome?
Hier liste ich euch nur mal ein paar der Symptome, die bei mir regelmäßig auftreten und am häufigsten bei CVID vorkommen. Ich habe sehr oft Atemwegsinfektionen, schmerzende Gelenke, kann Nährwerte nicht korrekt aus dem Essen verwerten und habe eine chronische Blutarmut, weswegen ich immer ein bisschen müder, schlapper und generell weniger belastbar bin, als alle anderen.

Therapie?
Da der Krankheitsverlauf und die Symptome bei CVID extrem individuell ist, hat es sehr lange gedauert, bis ich eine passende Therapie gefunden habe. Ich nehme täglich Tabletten und bekomme einmal im Monat das mit fehlende Immunglobolin. Das wird übrigens aus gespendetem Blutplasma gewonnen, an dieser Stelle danke ich auch noch allen Helden die zum Blutspenden gehen! Ihr macht mir ein Überleben dieser Krankheit möglich! 

...und jetzt?
Zur Zeit ist meine Milz extrem groß geworden und die Ärzte wissen nicht wieso. Da sie bereits so gigantisch ist, dass jeder Stoß eine Ruptur verursachen könnte, muss das Organ nun raus. Das wird ein größerer Eingriff werden, vor allem da die Milz meinen gesamten Bauchraum ausfüllt und die Ärzte rechnen mit ca 8 Wochen Rehabilitation nach der OP.
Danach kann niemand sagen, wie es genau weitergeht. Ohne die Milz habe ich ein extrem hohes Risiko auf gewisse Bakterienstämme, gegen die man mich auch nicht impfen kann. Für mich wird also der Alltag um vieles gefährlicher. Insbesondere Menschenansammlungen muss ich meiden. Was das für den ITEM SHOP heißt, weiß ich leider noch nicht, da heißt es noch viele Gespräche mit meiner Ärztin zu führen. Es ist leider unsicher, ob ich noch im Einzelhandel mit viel Kundenkontakt arbeiten darf. Aber da sehen wir weiter, wenn die Operation überstanden ist. Das hat nun erstmal Priorität. Und ganz egal was am Ende dabei rauskommt, ganz von der Bildfläche verschwinde ich auf gar keinen Fall! Unkraut vergeht nicht und der ITEM SHOP wird mich so schnell nicht los! 

 Eure

Kommentare:

  1. Ah je, das klingt nicht unbedingt nach einer angehmen Krankheit :/ Umso bewundernder wie offen du damit umgehst und wie positiv du durch das Leben gehst!

    Danke für diesen Text - ich persönlich habe von dieser Krankheit vorher noch nie etwas gehört. Von dem was du beschrieben hast wird diese Operation wohl das Beste sein. Ich drücke dir die Daumen, dass die OP gut klappt und du auch danach schnell wieder auf die Beine kommst!

    Was den Item Shop angeht wird sich da sicher noch eine Lösung finden lassen =) Deine Gesundheit ist erstmal wichtiger! Lass dich nicht kleinkriegen!

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  2. Ich wünsche dir ganz viel Ruhe und Kraft für die Operation, und ich hoffe das es dir danach besser geht.
    Und wirklich ganz klasse von dir hier von deiner Krankheit offen zu erzählen, sodass die Leute hoffentlich noch mehr Nachsicht haben, als sie es eh schon haben sollten.

    Und für alle die noch nie Plasma spenden waren: Geht hin, macht es! Man liegt gemütlich auf ner Liege rum, selbst ein schwacher Kreislauf wie meiner macht das alles super mit, und ihr rettet Leben. Und wenn euch das nicht reicht, dann gibt es in vielen Städten auch Plasma-zentren, die euch dafür entlohnen das Plasma zu spenden. Und man kann es viel häufiger machen als eine Vollblutspende, weil das Plasma sich ziemlich schnell nachbildet. Also los auf und spendet Plasma, damit es so lieben Menschen wie Miss Cherry besser gehen kann!

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  3. Ich wünsche dir alles Gute für die OP, nach der es dir hoffentlich besser geht. Und natürlich wünsche ich dir, dass es dich, wenn es dir wieder besser geht, auch beruflich nicht zu sehr einschränkt!

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  4. Ich hoffe auch das du bald wieder fit bist
    Ganz Liebe Grüße auch von mir

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  5. Ich wünsch dir ganz viel Kraft, das alles durchzustehen!
    Vielen Dank für die Erklärung der Krankheit.

    Liebe Grüße. :)

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  6. Ich wünsche euch dreien alle Kraft der Welt! Zunächst natürlich dir wegen deiner Gesundheit, damit die OP gut geht und du danach einen Weg findest und dann natürlich Glasmond und Schpog die aktuell ohne deine helfende Hand klar kommen müssen. Ich hoffe wirklich, dass sich für euch alles zum Guten wendet und ihr einen Weg findet mit dem euch allen geholfen ist!

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  7. Ich wünsche dir eine Gute Besserung Cherry und hoffe dass du das ganze bestmöglich überstehst. Hab zwar schon mal von der Krankheit gehört aber nicht dass sie so unangenehm ist. Du schaffst das.

    Liebe Grüße und Gute Besserung von mir und meinen Brüdern ^-^

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  8. Eine sehr gute Freundin von mir hat auch eine schwere Krankheit, ich fühl mich grad richtig zu dem Moment zurückversetzt, wo ich davon erfahren hab..
    Ich bewundere es total, wie Leute mit solchen Krankheiten damit umgehen, das ist sicher nicht leicht. Um so mehr wünsch auch ich dir alles, alles Gute für die OP und für die Zeit danach! Du packst das schon! <3 :)

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  9. Wir drücken dir alle sämtliche Däumchen für eine Linderung deiner Schmerzen. :(
    Schön, dass du so offen mit deiner Krankheit umgehst.
    Fühl dich mal gedrückt!

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  10. Ich wünsche dir eine gute Besserung und alles Gute für den weiteren Weg.
    Ich finde es sehr beeindruckend wie offen du damit umgehst.
    Wird bestimmt wieder <3

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  11. Cherry, ich wünsch dir auch nur das beste! Komm wieder auf die Beine, für die OP drück ich dir die Daumen.

    Aber ich will auch noch Danke sagen, dass du aufgeklärt hast was du da für eine Krankheit hast.
    Sowas war mir total neu. Ich hoffe dass das alles besser erforscht werden kann damit dir und den anderen, die diese Krankheit auch haben, besser geholfen werden kann.

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  12. :< Viel Glück MissCherry! Ich werde ganz ganz fest an dich denken und wünsch dir alles Gute!! Btw ich finde es sehr bemerkenswert und inspirierend, wie offen du mit deiner Krankheit umgehst und dass du trotz der Diagnose nicht aufgibst. Du bist eine ganz Starke! Eine echte Superheldin! :) Hoffentlich geht es dir bald besser und auch viel Kraft für die anderen Item Shop Mädels, damit sie diese Zeit seelisch gut verkraften und es für alle ein Happy End gibt. <3

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  13. Danke, für die ausführliche und gut verständliche Erklärung. Ich denk weiter ganz fest an dich und wünsche dir gute Besserung! <3

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